Kurcsis
  • upload/2011425172152large_AUTISM.jpg
  • upload/20114252227372283.jpg
  • upload/201142522274520100608autizmusa3.jpg
  • upload/2011425222753AutismDisorder.jpg
  • upload/201142522282cpic8392_autista.jpg
  • upload/2011425222819images.jpg
  • upload/2011425222833kmautismus_1.jpg
  • upload/2011425222842Nagy_xbJF_autizmus_00.jpg
  • upload/2011425222859proteine-autismus.jpg
Kurcsis LászlóLili

Autizmus Világnap Győr 2014


Az Egyesült Nemzetek Szervezete április 2-át jelölte ki az autizmus világnapjának.

Ez a világszintű kezdeményezés – az autizmus iránti figyelem felkeltésére 2007-ben indult. 

A világnap arra ösztönzi a tagállamokat, hogy tegyenek intézkedéseket a társadalmi tudatosság növelésére az autizmus kezelésében, és tegyenek lépéseket a korai diagnózis és fejlesztő beavatkozások kidolgozására.

2007 óta minden résztvevő országban kék színűre világítanak ki ismert épületeket, mert az autizmus színe kék. Az eltelt években Magyarországon nagyon sok város , számtalan rendezvénnyel csatlakozott ehhez a kezdeményezéshez.

Győrben 2012-ben szerveztünk először Kék sétát. 

Általános adat, hogy százból egy gyermek születik autistának, tehát ennek a fejlődési zavarnak 1 százalékos az előfordulási gyakorisága. Ez az arány húsz évvel ezelőtt lényegesen alacsonyabb volt, jelenleg folyamatosan növekvő tendenciát mutat, de a kutató szakemberek azt állítják,bár a növekedés igazolt, - inkább arról van szó, hogy a felismert esetek száma szaporodott, valamint szélesedett a spektrum, több tünetről gondolják azt, a diagnózis felállító szakértők, hogy az autizmust jelent.

Bennünket, szervező társaimmal a Híd a Jövőbe Alapítvány munkatársaival, leginkább az motivált a helyi Világnap megszervezésekor, hogy minél több valós adatot mutassunk be erről az állapotról. Szeretnénk eloszlatni a tévhiteket, szeretnénk az emberek gondolkozását a valódi elfogadás, megértés, együttérzés irányába fordítani.

2013- őszén Budapesten rendezték a X. Europai Autizmus Konferenciát, 72 országból több mint ezer - szülő, érintett személy és szakember közreműködésével.

A tanácskozásnak több fontos üzenete volt, - a legfájóbb, hogy hiába a jelentős, világméretű összehangolt kutatómunka, a tudósok nem tudják megnevezni az autizmus kialakulásának okát.

Lényeges és figyelmeztető adat volt, hogy világszerte leginkább a korai fejlesztésre fókuszálnak – és kevés figyelmet fordítanak a felnőtt autistákra. Nagyon sok tennivaló van pl a munkába-állításuk, aktív, minőségi felnőtt/időskorú életük támogatásában.

Ez ugyanúgy probléma a világ fejlettebb egészségügyi és szociális hálózattal bíró országaiban, mint itthon, nálunk. Többen felhívták a figyelmet arra, hogy elképzelhető – a 4:1 arány előfordulása a férfi-női személyek között nem állja meg a helyét, - tehát nem biztos, hogy a férfiak négyszer többen érintettek, hanem előfordulhat, hogy a nők tünetei enyhébbek, - ezért felderítetlenek maradnak, így ők magányosan, segítség nélkül szenvednek a mindennapokban

Rendkívül fontos dolog, és ezzel a rendezvénnyel többek között ez is a célunk – szeretnénk növelni a szülői tudatosságot! Nincs olyan szülő, aki könnyedén feldolgozza, hogy a gyermeke problémás magatartású vagy valamilyen fejlődési zavarral küzd. Néhányan mégis azt gondolják, hogy majd elmúlik ez az egész, - és várnak, ahelyett, hogy szakember segítségét kérnék. Tudni kell, hogy az autizmus nem múlik el, viszont fejlesztéssel enyhíthetők a tünetek.

Azért is fontos a szülői tudatosság, mert nélkülük nem lesz befogadó óvodai, iskolai rendszer. Ha a szülők nem állnak ki a gyermekük személyes jogaiért, akkor marad a nehéz, konfliktusos iskolai integráció vagy a kirekesztés.

Tudom, hogy könnyű ezt mondani, - és tudom, hogy ma is előfordul, - ha egy szülő befogadó intézményt keres a gyerekének és feltárja a valódi problémát, akkor lehet elutasítás a válasz.

De az is tapasztalat, hogy minden országban azok a szülők vitték előre a sajátos nevelésű gyermekek ügyét, - és itt most gondolok pl Lengyelországra, ahol nagyon erős a szülői érdekérvényesítés, - ahol a családok tevékenyen hozzájárultak a speciális oktatás megteremtéséhez vagy az integráció gyakorlatához.

Az autizmus átható fejlődési zavar, - a kommunikáció, a szociális megértés és a fantázia fogyatékossága – az egész személyiséget meghatározza. Spektrumzavar – érintettek nagyon széles skálán helyezkednek el az ép értelmű emberektől a súlyosan fogyatékos személyekig. Új adat, hogy lényegesen több, az átlagos vagy átlag feletti értelmi képességű ember közöttük, mint korábban gondolták a szakemberek. A tünetek három éves kor előtt észlehetők. A diagnózis ebben a korban kimondható.

Magyarországon a nemzetközi statisztikák alapján a hazai népességre számítva  százezer ember él autizmussal.

Az autizmussal élő emberek korlátozottan használják az anyanyelvet. Vannak közülük, akik egyáltalán nem tanulnak meg beszélni. A beszélni képes emberek – a jó értelmű érintett személyeket is beleértve – nehezen értik a szóbeli közlést. Rosszul értelmezik a gesztusokat, a mimikát, - nem tudják olvasni a másik szándékait. Súlyos gondjaik vannak a kommunikáció szabályaival, miután nem értik a kölcsönösség fontosságát. Problémáik vannak a mögöttes tartalom értelmezésével, a vicces szófordulatok, metaforák, átvitt értelmű közlések megértésével.

Fontos üzenete volt a X. Europai Autizmus Konferenciának, hogy a korai viselkedésterápia, -  képalkotó eljárásokkal kimutathatóan - hatásos az agyban hiányzó kapcsolatok kiépítésében.

Azt tudjuk az autizmusról, hogy az agyban működő különböző feladatot ellátó  részterületek nem működnek együtt hatékonyan, - ezért nehéz a gyerekek számára az információ feldolgozás. Ez a magyarázata annak, hogy amíg az átlagos gondolkodónak egy helyzet globális megértése viszonylag egyszerű, addig az autizmussal élő személy rugalmatlanul gondolkozik és elképesztő fogékonyságot mutat a részletek iránt.

Nagyon fontos kutatások irányulnak arra, hogyan lehet pl aktiválni azokat a területeket, amelyek az arcon megjelenő érzelmek felismerésére teszik lehetővé az érintett személyt. Ugyanis, ha erre nem képes, akkor teljes sötétségben tapogatózik az emberi kapcsolatok terén és fogalma sincs, hogyan reagáljon egy-egy társas helyzetben.

Ugyancsak nagyon fontos, hogy a jól megtervezett integráció során – a felkészített kortársaktól igen sokat tanulhat az autizmussal élő, - még felnőtt korban is.

Az autizmus egész életet végigkísérő állapot.

Az autisták életminősége sokat javulhat, ha a rendellenességet időben felismerik és a megfelelő oktatási módszereket alkalmazzák. Ehhez képzett szakemberekre, diagnosztikus és gondozási központokra, szemléletváltásra, pénzügyi feltételekre van szükség.

Gyakorló gyógypedagógus vagyok, az eltelt években számtalan családot kísértem végig a gyanú felmerülésétől a diagnózis kimondásán át a kételkedés, tagadás és elfogadás nehéz - szülőt, házastársi kapcsolatot próbára tevő rögös útján.

Tudom, hogy aki erre az útra lép, az, - ahogy egy csángó népdal mondja -  bánatkővel  kirakott utcán jár. De van értelme a munkánknak, - mégpedig a gyerekek boldogsága, és a remény, hogy megfelelő életet teremthetünk nekik. Egy édesanyától kapott levélből idéznénk:

„ mi segíthetünk ennek a fiatalembernek olyan világot teremteni, ahol sosem hervad le az arcáról a mosoly. A fiam azért jött ebbe a világba, hogy sokaknak szerezzen örömet. Minden nehézség ellenére a legjobb úton halad.”